Nasjonalt har årets demensdager «bedre dager» som hovedfokus, mens temaet i Tromsø er «å leve med demenssykdom». Dette er viktige tema ettersom det fortsatt er langt fram til vi finner en løsning på demensgåten. Det er også et viktig budskap til oss alle at gode dager med en demenssykdom finnes og at flere kan skapes med relativt enkle midler dersom vi har den nødvendige kunnskapen. Gjennom vår forskning bygger vi kunnskap om hva kunst gjør for hverdagslivet til personer som lever med en demenssykdom.

Kunstens privilegium

Fordi kunst har det privilegium at den kan spille på andre strenger enn rasjonell tenkning, åpner den for at mennesker kan ha kreative og utviklende liv uavhengig av kognitiv status, også dem med en demenssykdom i sent forløp. Skal vi treffe de strengene som mottar og bearbeider sansbar informasjon forutsetter det imidlertid at vi forstår hvordan vi kan ta kunsten inn i hverdagen på måter som knytter mennesker sammen, heller enn som et møte mellom publikum som betraktere og kunstverket som et resultat av kunstnerens intensjoner. Nicolas Bourriaud kaller en slik forståelse relasjonell estetikk – en estetikk der møter og nærhet mellom mennesker åpner opp for kreativ samhandling, og der det individuelle og rasjonelle viker plasser for det kollektive og sanselige.

I vår forskning har vi sett sterke eksempler på hvordan interaktiv historiefortelling, bildekunst, musikk og teater skaper situasjoner som beveger og berører tilsynelatende apatiske mennesker, og som bryter ned skiller mellom dem som har og dem som ikke har en demenssykdom. Vi har sett hvordan ulike kunstaktiviteter som aktivt involverer folk med demens, deres pårørende og helsepersonell fremmer berikende situasjoner med delte øyeblikk og delte opplevelser der sykdommen har liten eller ingen betydning.

Gjennom slike kunstaktiviteter rettes oppmerksomheten mot her og nå og mulighetene som ligger i øyeblikkets kreativitet, forestillingsevne og formidling av følelser uavhengig av kognitive evner. Kunsten er en døråpner til mellommenneskelig kontakt som ikke krever språklig perfeksjon, som ikke spør hvem du en gang var, men som aksepterer forskjellighet og ulike måter å være i verden på og skaper grunnlag for hvem du kan være her og nå.

Med en relasjonell forståelse av kunst åpnes det opp for betydelig nyskaping og innovasjon i demensomsorgen, selv om utfordringene knyttet til gjennomføringen av dem ikke må undervurderes.

Forfall og dystopiske framtidsutsikter

Kunnskap om potensialene for å leve et godt liv med en demenssykdom overskygges av marerittaktige framtidsutsikter understøttet av forskning som primært vektlegger det mentale forfallet som følger av sykdommen. Slike forståelser er vanskelig å komme utenom, men de er verken naturlige eller gitte. Vektleggingen av det marerittaktige kan heller ses på som et resultat av at forståelsen av demens som individualisert kognitiv svikt dominerer både i helse- og omsorgsfeltet og i samfunnet. Fra et slikt perspektiv kan ting bare bli verre og byrden på velferdsstaten bare øke. Tiltakene som settes i verk er derfor aktiviteter, teknologier og medisiner som skal bøte på forfallet. Også kunst brukes på denne måten – som virkemiddel for å oppnå noe annet enn det kunsten i seg selv har å by på.

Kunstterapi

Bruk av kunst i demensomsorgen – både som terapi og underholdning – er i vekst og kan vise til gode resultater. Vi applauderer begge deler og ønsker økningen velkommen. Vi vil likevel påpeke at kunstterapien – i hvert fall slik den framstilles – opererer innenfor den dominerende måten å forholde seg til demenssyke på. Helse- og omsorgsmyndighetene stiller krav til at kunsten skal føre til forbedringer i de sykes hukommelse og funksjonsevne, eller normalisere deres væremåte og handlingsmønstre, for at den skal kunne finansieres og tas i bruk. Effekter bør kunne måles på kort og lang sikt med standardiserte medisinske mål, slik at det blir mulig å utvikle gode terapeutiske redskaper som bremser det kognitive forfallet. Kunstterapien skal bøte på mangler ved den syke, slik at den syke blir i stand til å fungere (bedre) på de friskes premisser, i stedet for at kunsten, de antatt friske og de diagnostiserte inngår i kreative fellesskap som skaper nye muligheter for gjensidig og likestilt kommunikasjon og samhandling.

Hvem eier omsorgen?

Fordi poenget med å inkludere kunst på egne premisser er å skape hverdagssituasjoner som gjør oss i stand til å leve gode og likeverdige liv sammen til tross for ulikhet, utfordrer kunsten forfallsmodellen. Det krever alternative kvalitetsnormer. Vi tillater oss derfor å stille spørsmål ved om politikere, helsepersonell og forskere tør å ta de nødvendige skrittene ut av den dominerende tenkningen og delta i en debatt om hvem som eier sannheten om hva som er etisk og god omsorg for mennesker som lever med en demenssykdom?

En politikk for her-og-nå

Både kostnadene ved den biomedisinske forskningsinnsatsen og tidsperspektivet for løsning på demensgåten tilsier at vi må gjøre noe her og nå. Vi kan ikke la det beste bli det godes fiende og gi opp på veien, men heller åpne opp for en fri og åpen debatt og stille spørsmål ved det vi tar for gitt. Vi må tillate spørsmål om det faktisk kan være slik at dagens forståelse av demens og behandling av demenssyke nettopp er det som hindrer myndiggjøring, og som bidrar til at vi ikke får øye på de relativt billige mulighetene til å skape verdige liv som ligger rett foran oss. Nye måter å inkludere gjensidig og likeverdige kunstengasjement koster selvsagt penger, men det er bare dyrt dersom alternativet er ingenting.