Barn som er født før det har gått 37 uker av svangerskapet regnes som premature og det dreier seg om drøyt 3 000 barn i året. Livreddendende behandling iverksettes rutinemessig hvis barnet er født etter 23 ukers svangerskap. Det er mange årsaker til for tidlig fødsel og ofte er årsaken ukjent. Forskning viser at premature barn er utsatt for problemer og skader på det medisinske og psykologiske området, for eksempel hjerneskader, atferdsforstyrrelser (ADHD), språkforsinkelser og lærevansker (lese- og skrivevansker, matematikkvansker). Jo lavere svangerskapsalderen er, jo større er risikoen for vansker.

I Norge var det lenge en lunken holdning til viktigheten av oppfølging av familier med premature barn. I 2007 kom daværende Sosial- og helsedirektoratet med Faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn. Der sto det blant annet at «foreldrenes trygghet må understøttes ved at deres bekymringer og usikkerhet møtes med relevant kartlegging av barnets og familiens behov, og ved å iverksette nødvendige tiltak på første- og andrelinjenivå» (helsestasjon og spesialisthelsetjenesten). Retningslinjene var dessverre vage og den største svakheten var at det kun dreide seg om anbefalinger, noe som helt klart har ført til ulik praksis med hensyn til hvor god hjelp familiene får.

Prematurforeningen har nylig gjennomført en uhøytidelig rundspørring til prematurforeldre på Facebook om hva brukerne synes om oppfølgingen de har fått. Resultatene er lite oppløftende. To av svarene lyder slik: «Aldri fått oppfølging på mitt barn (født uke 28)», og «det er tragisk at man må være både ressurssterk og kunnskapsrik som førstegangsfødende. Oppfølging er mangelvare». Disse svarene gir selvfølgelig ikke grunnlag for å konkludere med at oppfølgingen er katastrofalt dårlig. Katastrofen er snarere at det ikke har skjedd noe fra myndighetenes side for å forbedre retningslinjene for oppfølging på 15 år! Ny forskning viser at veiledning av foreldrene på sykehuset og etter utskrivelsen kan gi både barnet og foreldrene et bedre liv.

Ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) har en av oss vært med i en forskergruppe som fulgte opp 146 familier i Troms og Finnmark som fikk barn med fødselsvekt under 2000 gram. Familiene ble fordelt på en tiltaksgruppe en kontrollgruppe, og det ble også fulgt opp en kontrollgruppe fullterminbarn. Den siste uka før utskrivelsen fra UNN fikk tiltaksfamiliene veiledning i å forstå sitt eget barn og hvordan det kan stimuleres, samt oppfølging i hjemmet av sykepleier etter hjemkomsten.

Foreldrene i tiltaksgruppa var bedre til å forstå sitt eget barns temperament/lynne, og ved 3,5,7 og 9 år skåret barna bedre på tester som måler intelligens sammenlignet med kontrollgruppa. Ved 9 år hadde tiltaksgruppa færre oppmerksomhetsproblemer, bedre skoleprestasjoner og bedre livskvalitet enn kontrollgruppa. Både mødre og fedre som hadde fått veiledning opplevde en mindre stressende familiesituasjon som var på samme nivå som for foreldre med fullterminbarn. Veiledning i enkle grep for å fremme samspillet mellom foreldre og barn ser altså ut til å ha stor betydning for barnets utvikling og familiens fungering. Tiden er inne til å innføre en mer enhetlig praksis både på sykehuset og oppfølging etter hjemkomsten.

Prematurforeningen erfarer at mange etterlyser mer oppfølging og støtte i hverdagen. Ofte møter de en primærhelsetjeneste som ikke har god nok kunnskap om premature barn. Eksempler på dette er barselgrupper med jevnaldrende, uten at det korrigeres for når det det premature barnet skulle vært født. Du blir utrygg når du hele tiden må bivåne barn som kan mer enn ditt eget. Det er også slitsomt å måtte opplyse barnehage og skole om senskader prematuritet kan gi, og som kan ha rammet ditt eget barn. Det er en lang og hard kamp for alt fra å få innvilget utsatt skolestart til relevante utredninger og spesialundervisning.

Barnehage- og skolelærere, helsesykepleiere og fastleger må få mer kunnskap om premature barn. Forskning på prematures hjernebark ved 14-års alder viser at det fortsatt er forskjell fra hjernen til terminfødte, noe som gjør det vanskelig å korrigere for modenhet til disse barna oppover i skolealder. Flere studier viser i tillegg at også lett premature (født i uke 34 til 36) er utsatte for språkvansker, og at de oftere trenger spesialundervisning enn terminfødte. Med disse funnene mener Prematurforeningen at for tidlig fødte, uavhengig av grad av prematuritet, sårt trenger oppfølging i primærhelsetjenesten fram til fylte 7 år. På den måten kan vi sikre at de får en best mulig tilrettelagt skolegang.

Tidlig innsats er en viktig forutsetning for at barna skal klare å hente seg inn og få en god oppvekst. Det er i gjennomsnitt 1-2 premature barn i hver skoleklasse. Derfor utfordrer vi ansvarlige myndigheter til å ta grep og gjøre noe med disse utfordringene straks.